Děti, které se narodí „jiné“ než jejich vrstevníci se obvykle se svou odlišností více či méně smíří, naučí se s ní určitým způsobem žít , nebo spíš musí. I tak je pro ně nějaká forma deformace jistou psychickou zátěží, už proto, že se často setkávají s negativní reakcí okolí, se kterou se bývá těžké vyrovnat. To je i případ rodiny Manurungových ze severu ostrova Sumatra v Indonésii. Tam v malé vesničce žije Surya se svými sestrami. Čtyři z pěti sourozenců zdědili po svém otci gen, který jim způsobuje podivné znetvoření obličeje.
Aby si rodina tak trochu finančně přilepšila, jak upřímně přiznává, rozhodl se Surya zveřejnit její příběh na TikToku.
Surya vypráví, že když vyrůstal, cítil se kvůli svému vzhledu méněcenný. Ale on i jeho sestry se s ním naučili žít a svůj vzhled prostě přijali. Svěřuje se, že mu kdysi rostly i vousy, ale že se jeho tvář čím dál více mění a „propadá“. Ve vesnici se k nim většina místních chová přátelsky, nijak je neuráží, nedělá si z nich legraci, nenapadá je. S pohrdavými pohledy lidí, kteří je neznají, se setkávají ve městě, ale i na to si zvykli, jak Surya říká.
Jediná ze sourozenců, která toto postižení nemá, je Tiur. Když vyrůstala, trápila se i ona, že je jiná, než její sestry a bratr. Dodnes má jakýsi divný pocit, že její sestry nejsou „normální“ jako ona a je z toho smutná, zvláště když si uvědomí, že ony zažily šikanu a zesměšňování. Ví, že jen ona je „po matce“ a do její krve se otcův gen nedostal.
Dnes sourozenci Manurungové ví, že jejich postižení způsobila dědičná genetická vada. Vyrůstali ale v přesvědčení, že je to kvůli kletbě uvalené na jejich otce a jeho rodinu. Nutno přiznat, že tomu i dnes věří mnozí vesničané, a proto se jim snaží vyhnout. Ale jelikož ani sestrám ani bratrovi „ještěří“ tvář nepůsobí zdravotní problémy a jsou schopní žít běžným životem, nenavštívili dosud lékaře, který by je vyšetřil, jejich nemoc diagnostikoval a případně i nějak pomohl.
Na základě videa tak odborníci soudí, že by mohli trpět skutečně velmi vzácnou poruchou zvanou Parryho-Rombergovův syndrom, jejíž příčinu lékaři neznají. Postihuje kůži, která se ztenčuje a měkké tkáně a tuk, které postupně odumírají, a deformují tak i kosti. Obvykle se to týká jen levé poloviny tváře, jen zřídka obou. Postihuje častěji ženy.
Lékaři na celém světě se snaží mapovat postižení, s nimiž se lidé rodí, zkoumat, co je může způsobit, jak jim předejít a jak postiženým pomoci.
Udělej mi radost a pozvi mě na kávu. Opravdu mě potěší, když si ji jednou nebudu muset koupit sama.
COOLna 
Napsat komentář