COOLna

Vztah epileptických záchvatů a nádorů je nový i pro lékaře. Je třeba, aby se tyto varovné signály dostaly do širšího povědomí, říkají odborníci.

Ve zdraví oslavila pětačtyřicáté narozeniny. Nedlouho poté paní Blanka z Mělnicka ráno vstala a ještě v županu sedla k počítači, aby odeslala důležitý pracovní mail. To je poslední, co si pamatuje.

K vědomí ji lékaři probrali až po dvou dnech v sanitce, která ji převážela z jedné pražské nemocnice do druhé se zánětem mozku.

Netušila, že má za sebou epileptický záchvat, že její potíže jsou předzvěstí rakoviny a že stejné varovné signály dostávají i jiní lidé.

„Z vyprávění svého muže vím, že jsem se na něj doma chvíli nepřítomně dívala a pak jsem dostala záchvat epilepsie. Poprvé v životě. Muž hned volal záchranku,“ zavzpomínala paní Blanka.

Donedávna byla Johana Bublíková z Opavy zdravá. Studovala gymnázium, chodila do tanečních, hrála divadlo… Zlom přišel poté, co prodělala mírný covid. V jejím těle se rozpoutalo peklo, které vyvrcholilo sérií epileptických záchvatů a umělým spánkem.

„Báli jsme se, že Johanka nepřežije. Byla na tom pořád hůř a nikdo neznal důvod. Ve dvou nemocnicích si nevěděli rady, až ve třetí zjistili, že dceru postihl málo známý typ autoimunitní limbické encefalitidy. Jde o neinfekční zánět mozku, který postihuje hlavně dívky,“ říká matka Johany Petra Bublíková.
„Je to vzácné onemocnění, kdy imunitní systém vytváří protilátky, které napadají důležité součásti buněk mozku,“ říká Tomáš Zaoral, primář dětské intenzivní a resuscitační péče Kliniky dětského lékařství Fakultní nemocnice Ostrava. Její pediatři spolu s neurology dívku zachránili.

Typ neinfekčního zánětu mozku, který postihl Johanu, odborníci popsali už v minulém století, chyběly ale možnosti, jak nemoc odhalit. Dříve tak lidé umírali bez známé příčiny, často na psychiatrii.
Až od roku 2007 lze specifické protilátky proti některým receptorům v mozku najít v krvi i mozkomíšním moku. Změny v mozku může potvrdit magnetická rezonance. K léčbě nemoci dnes lékaři používají kortikoidy v kombinaci s léky potlačujícími imunitu a antibiotiky.
I tak se stává, jako u Johany, že lékaři diagnózu neobjeví hned, nebo že pacient skončí na dlouhé měsíce v kómatu. To byl i případ sedmileté dívenky z Prahy, která ztratila vědomí začátkem roku 2012. Ve Fakultní nemocnici Motol se ji tehdy podařilo plně probudit až po roce.

Autoimunitní limbická encefalitida, postihující hlavně dívky, se dřív v Česku objevila jednou za pár let. Autoimunitní reakci ale může spustit jakákoli infekce a lékaři mají pocit, že s pandemií covidu pacientů přibylo. Jen v ostravské fakultní nemocnici teď léčí průměrně jednoho ročně. Ve Fakultní nemocnici u svaté Anny v Brně jednoho až dva ročně. Celková čísla ale známá nejsou.

„Případnou souvislost s koronavirem nelze vyloučit. Předloni jsme léčili čtyřletou holčičku v těžkém stavu, u níž jsme současně potvrdili covid,“ říká ostravská primářka dětské neurologie Hana Medřická.

Podotkla, že nemoc postihuje nejčastěji dospívající dívky, ale i děti předškolního věku či mladé dospělé. „Lékaři by na tuto diagnózu měli pamatovat vždy, když se u dětí objevují změny v chování od náladovosti po agresi, vulgarismy, extrémní výkyvy ve spánku, v jídle od nechutenství po žravost či poruchy vědomí v podobě mozkové mlhy nebo náhlý rozvoj epileptických záchvatů,“ dodává Medřická.

Dospívající Johana začala mít první potíže na přelomu února a března. „Najednou jsem byla zpomalená, náladová, unavená, nemohla jsem v noci spát. Nedokázala jsem se ani pořádně najíst, přitom předtím jsem měla velký apetit,“ vzpomíná.

Ve škole přestala chápat nové učivo v matematice, se kterou dřív neměla problém. Přičítala to únavě, lenosti, nenapadla ji nemoc. Před ostatními potíže skrývala. „Když jsme psali písemku z matiky, schovala jsem prázdný papír pod lavici a učiteli tvrdila, že jsem ho odevzdala s ostatními,“ přiznává studentka.

Ví, že poprvé skončila v nemocnici v sobotu 25. března, když dostala první epileptický záchvat na chalupě v horách. Vybavuje si hospitalizaci i to, že už ve středu ji pouštěli domů s tím, že nešlo o nic vážného. K takovému závěru došla i ambulantní neuroložka v místě bydliště. Jenže brzy přišla série dalších těžkých epileptických záchvatů a dívku hospitalizovali na jednotce intenzivní péče v další nemocnici.

„Prý jsem mluvila s rodiči a chatovala s kamarády, ale já si nic nepamatuji. Ani převoz do Ostravy. Jen pár střípků. Například, že jsem oknem viděla strom obsypaný holuby. Rodiče ale viděli jen listy a já se s nimi hádala. Byla jsem hodně mimo,“ popisuje dívka. A dodává, že i později měla řadu halucinací. Zřejmě i pod vlivem opiátů, které ji držely v umělém spánku.

Zatímco Johana si několik týdnů svého života nepamatuje, její rodiče na ně nezapomenou. „Moc jsme se báli. Když dcera skončila po sérii dalších záchvatů opět v nemocnici, lékaři tušili, že může jít o zánět mozku, ale vypadalo to, že si nevědí rady,“ říká Petra Bublíková. Podle ní dostávala dcera proti epilepsii léky, které většinou vyzvracela. „Léky do žíly neměli. I proto jsme žádali urychlení převozu na vyšší pracoviště do Ostravy,“ líčí matka.
Tamní dětskou neuroložku hned při příjmu napadlo, že může jít o neinfekční zánětlivé onemocnění mozku, což se později potvrdilo. Johana dostala léky do žíly, jenže ty zpočátku nezabíraly. Její stav se dál zhoršoval, tělo selhávalo. Lékaři ji museli uvést do umělého spánku a připojit na plicní ventilátor. „Starali se o ni skvěle. Ale řekli, že nevědí, zda, kdy a v jakém stavu se podaří dceru probudit. Připravovali nás i na to, že možná bude tělesně či mentálně postižená. Neuměli jsme si to s manželem představit. Byly to strašné týdny,“ líčí matka.
Rodiče si oddechli v polovině dubna, kdy se Johana probrala k vědomí. Byli šťastní, ale jejich dcera ne. „Pro ně to nejhorší skončilo, pro mě začalo. Nemohla jsem ovládat zesláblé tělo, byla jsem ležák odkázaný na druhé, což mi vadilo. Navíc jsem si pod vlivem halucinací chvíli myslela, že ležím v asijské nemocnici. Křičela jsem na sestry, že chci jít domů. Tedy, zdálo se mi, že křičím, ale jen jsem šeptala. Po zavedení trubice do průdušnice jsem totiž skoro ztratila hlas. To mě taky štvalo, protože ráda zpívám a hlas potřebuji k divadlu,“ popisuje dívka. Už v nemocnici ale začala rehabilitovat a rychle se stavět na nohy. Pak odjela rovnou do nedalekých Sanatorií Klimkovice, kde se její stav výrazně zlepšuje.

„Chtěla bych jen upozornit, že jsem měla stejnou diagnózu a že autoimunitní limbická encefalitida může postihnout i lidi ve vyšším věku. Já naštěstí neměla tak těžký průběh jako obě dívky,“ zmínila paní Blanka. V nemocnicích strávila dva týdny. Na čas dostala kortikoidy a stále musí brát léky na epilepsii, ale další záchvaty už nemívá.

„Po tom kolapsu mi dělali CT vyšetření hlavy, hrudníku i břicha a vše vypadalo v pořádku. Za necelých devět měsíců mi lékaři našli zhoubný nádor v tlustém střevě. Ale to už je jiný příběh,“ dodala paní Blanka.

Protože autoimunitní limbická encefalitida je zatím málo známá nemoc, ve dvou věcech se Blanka mýlí.

Měla sice neinfekční zánět mozku jako Johana i další dívka, ale odlišný typ. A nádor v jejím případě nebyl „jiným příběhem,“ ale naopak úzce souvisel s první diagnózou.

Zánět mozku vyvolaný autoimunitní reakcí organismu byl totiž signálem, že v těle paní Blanky se děje něco horšího – rakovinné bujení.

Podle primářky Ústavu imunologie a mikrobiologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Zuzany Humlové zná většina lidí infekční encefalitidy – záněty mozku vyvolané viry, bakteriemi či parazity. Vzácnější a méně známé jsou autoimunitní limbické encefalitidy, tedy neinfekční záněty mozku.

„Vznikají tak, že imunitní systém začne vytvářet nežádoucí protilátky proti vlastnímu tělu, v tomto případě proti limbickému systému mozku, který ovládá emoce a některé druhy paměti. Konkrétní typ nemoci určujeme podle druhu autoprotilátek, které cílí na antigeny (specifické látky většinou bílkovinného původu) buď na membráně nervových buněk, v nervových spojích nebo uvnitř buněk mozku,“ vysvětlila imunoložka a alergoložka.

Základní skupiny neinfekčních limbických encefalitid jsou podle lékařky dvě. Velmi vzácná s výskytem do deseti případů za rok je takzvaná neparaneoplastická limbická encefalitida, která napadá nejčastěji dívky od předškolního věku asi do dvaceti let. Tu měla i Johana.

„O něco častější jsou paraneoplastické limbické encefalitidy. Postihují spíš dospělé a 60 až 75 procent případů souvisí se vzdáleným nádorem. Neurologické příznaky předcházejí diagnóze rakoviny v průměru o 3,5 měsíce, ale někdy může jít až o roky,“ popsala imunoložka.

Autoimunitní zánět mozku patří mezi relativně nové nemoci. Odborníci sice popsali její podstatu před více než půlstoletím, jenže až do roku 2007 nebylo možné zjistit konkrétní protilátky v těle. Mnoho lidí tak v minulosti zemřelo bez známé příčiny, často na psychiatrii. K prvním příznakům nemoci totiž patří neobvyklé změny nálad, deprese, halucinace i poruchy vědomí včetně epileptických záchvatů.

O příčinách útoku organismu na vlastní mozek lékaři zatím mnoho nevědí. „Víme ale, že autoimunitní reakci v těle může spustit jakákoli infekce včetně covidu, dlouhodobý stres či kombinace obojího. A jisté je, že v řadě případů tak tělo reaguje i na rakovinné bujení, které se často ještě nedá zjistit běžným vyšetřením,“ řekla primářka Humlová. Pátrání po nádoru je dnes indikované u všech případů limbické encefalitidy. „Ale je třeba, aby se tato diagnóza dostala do širšího povědomí lékařů,“ dodala primářka.

Udělej mi radost a pozvi mě na kávu. Opravdu mě potěší, když si ji jednou nebudu muset koupit sama.