COOLna

Ve váze v obýváku smutně schne vázaná kytice. Blednoucí barvy naznačují, že je už hodně stará. Proč ji nevyměnit za čerstvou?

„Dala mi ji kdysi neznámá paní. Nikdy předtím ani potom jsem nedostala od nikoho kytku. Tak jsem si ji usušila, aby mi zůstala napořád a mohla jsem se s ní těšit,“ hlesne drobná blondýna. Na tváři se jí mihne úsměv. Naučila se radovat z naprostých banalit. Skutečných důvodů k úsměvu jí život mnoho nedal. Rodiče již nežijí, jediná sestra jí zemřela a manžel utekl.

Bydlí sama s dcerou Tinou, která má těžký život s nevyléčitelným syndromem CFC. Jde o vzácné a neprobádané onemocnění. Mají ho jen čtyři děti v Česku.

Na stole stydne káva, hodiny tiše odtikávají vteřiny, minuty a dny. Malý byt na sídlišti v Příboře je v podstatě vězením. Tina, třebaže je jí šest let, má mentalitu ročního dítěte. Denně musí být dvakrát krmena pomocí břišní sondy speciálním roztokem.

„Pámbu zaplať za reklamy. To je jediný, u čeho vydrží v klidu a hadičku si z bříška nevytrhává,“ líčí Jana. Teď má tři a půl hodiny času, kdy je její dcera ve speciální školce v Kopřivnici. Během tohoto času musí nakoupit, uklidit a třikrát v týdnu objet svou brigádu. Pracuje v supermarketech, kde doplňuje stojany se slunečními brýlemi, náušnicemi a prstýnky.

Původně supervizorka z hotelu Hilton a posléze kvalitářka v Microsoftu spadla na samé dno před šesti lety, kdy se jí Tina narodila. Postižení dcery bylo tak silné, že s ní musela zůstat doma. Manžel to neustál, od rodiny odešel a našel si ženu se zdravým dítětem. „Nedivím se mu. Vybral si lehčí život, nesoudím ho,“ zamýšlí se smířlivě Jana, ačkoliv hněv by u ní byl pochopitelný. Její exmanžel totiž o dceru zájem nejeví a alimenty neposílá.

Kvůli neexistenci sourozenců a rodičů zůstala na život sama. Naučila se fungovat. Přizpůsobila se.

„Byly doby, kdy jsem si to chtěla hodit. Třeba když jsem na Vánoce nedostala od nikoho dárek a já dceři dám stěží tak dva. Ale pak mi došlo, že Tina, která je na tom mnohem hůř než já, život nevzdává. A já jsem tu od toho, abych se o ni postarala,“ zamýšlí se Jana.

Na oběd není čas a vlastně ani peníze. Denně musí vyjít přibližně se 150 až 200 korunami. Tolik jí zbyde, když od svých příjmů odečte splátku hypotéky a úvěru, náklady na energie, fond oprav, benzin a hygienické pomůcky, pleny a léky pro dceru. „Já vlastně ani nemívám na oběd hlad, vystačím si s čínskou polívkou,“ ošívá se Jana.

Přiznává však, že jogurt sama jedla naposledy před šesti lety. Na kosmetiku, ani ke kadeřnici nechodí.

Z hlediska příjmů přitom nepatří k úplně nejchudším. Měsíčně shromáždí přibližně 30 tisíc korun z příspěvku na péči, na dopravu, na bydlení a na dítě včetně náhradního výživného a své brigády. Většinu peněz ale spolknou povinné platby a odvody. „Vycházím tak, že jsem na nule. Když se snažím, tak mi tisícovka nebo dvě měsíčně zůstanou. Ale neušetřím nic, protože každou chvíli je nějaký mimořádný výdaj typu pojistky na byt, na auto nebo platba lázní,“ vypočítává Jana.

Lázně pro její dceru jsou přitom nezbytné. Při poslední návštěvě v Klimkovicích tam její Tinu naučili chodit. Na lázně ale doplácí 25 tisíc korun za dceru a dalších 8 500 korun za sebe.

„Tím, že jsem jen brigádnice, nemám nárok na dovolenou, čili během lázní ještě tratím,“ svěřuje se.

Ještě víc ji ale mrzí, že kvůli sociálním dávkám je cílem závisti některých lidí ze sousedství. „Říkají, že dostávám od státu peníze za to, že se válíme doma. Že je to z jejich peněz. Když jsem si za pět tisíc korun nechala zřídit parkovací místo pro invalidy před domem, soused mi vzkázal, že nám propíchá pneumatiky, protože on tu má sám problém zaparkovat,“ líčí žena a zdaleka ne poprvé se jí oči zalijí slzami.

Vyjít s penězi znamená, že u každého otočení vypínače musí Jana přemýšlet. „Mám vypsané doby, kdy je proud v nízkém tarifu. Tehdy pouštím třeba pračku nebo dobíjím telefon. Mám tak nastavený i bojler,“ popisuje matka.

Blíží se poledne. Je čas vyzvednout Tinu v Mateřské školce Motýlek v Kopřivnici. Speciální třída, kam dochází, je schopna postarat se o děti s kombinovaným postižením. Vstříc nám vychází hubená dívenka s černými kudrnatými vlasy. Maminka Jana si povšimne mého překvapení. „Ne, nemám ji s černochem,“ pohotově zareaguje. „Černé kudrnaté vlasy jsou jedním z projevů syndromu CFC,“ vysvětluje.

Děvčátko sice nemluví, ale směje se. Pod tričkem se mu rýsuje hadička od břišní sondy. „Dneska byly boloňské špagety, její nejoblíbenější jídlo,“ oznamují učitelky. Tina dokáže pár soust spolykat i ústy, pokud je strava rozmixovaná. Její denní jídelníček se ale jinak sestává ze dvou půllitrových nutridrinků, které dostává skrze sondu. Měsíčně spotřebuje 60 lahví, na které máma Jana doplácí tři tisíce korun.

Přestože Tina nemluví, komunikuje s okolím pomocí kartiček s obrázky. Na nich jsou motivy smrkání, spaní, záchodu nebo jídla. Dokáže si tak říct, co chce. Navzdory tomu, že v šestiletém těle dívenky je mozek ročního kojence, obejde Tina všechny své spolužáky ve třídě a vlepí jim nevinný dětský polibek.

Málokdo by tipoval, že CFC syndrom ji omezuje téměř ve všem. Má špatnou motoriku, srdeční arytmii, růstové problémy, skoliózu a špatný zrak i sluch. Míříme domů. Tíživost stěn bytu už není tak veliká, když mezi nimi holčička pobíhá a hraje si s plyšáky. Maminka Jana dceru napojuje na výživovou sondu.

Teď vymyslet, co bude k večeři. Z mrazáku vyndává krabičku s vepřovým na houbách. Je třeba ji prohnat mixérem a připravit další. „Hovězí skoro nekupuju, je příliš drahé. Vysledovala jsem, že když jdu hned ráno do supermarketu, tak mají třicetiprocentní slevy. Takže se snažím kupovat jen věci v akci,“ vykládá Jana.

Ve vzduchu visí otázka, co dál. Dcera nebude soběstačná ještě mnoho let, pokud vůbec někdy bude. Janě je 44 let. Jednou přijde den, kdy si její festival odříkání a pinožení vybere svou daň.

Cesta ven vede jen skrze někoho dalšího. Nového životního partnera ale Jana nehledá. „Tinin vlastní otec nedal její postižení, takže si neumím představit, že nějaký nový cizí chlap by s námi dobrovolně žil,“ lakonicky konstatuje. „Jediný člověk, kterému jsem se nebála nechat Tinu pár hodin na hlídání, byl můj soused v domě. Ale i on zemřel,“ dodává.

Je večer. Dítě spí. Jana může vypnout hlavu a nechat své myšlenky toulat i jinde. Třeba tam, co by ještě chtěla stihnout, dokud jí stačí síly.

„Chtěla bych jet do Prahy. Podívat se na Hrad, toulat se městem mezi lidmi, večer zajít na nějaký muzikál,“ zasní se. Třebaže z bytu si odejít netroufá a svěřit dítě nemá komu, dokáže si udělat radost. Sluchátka do uší – aby Tinu nevzbudila – a v přehrávači Beyoncé. Obývák je osvětlený jen zvenčí, na stole sklenka bílého vína s cenovkou 49.90 Kč za lahev, které musí vystačit na týden.