COOLna

„Když jsem Beátku porodila, doktorka úplně zmrzla. Tak, že do ní musela kolegyně loktem drbnout,“ vzpomíná Eliška Staňková. Dcera se jí narodila před pěti lety. A to se vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS), který deformuje tvář. Eliška se rozhodla o TCS otevřeně mluvit a pomáhat i dalším lidem. I díky tomu získala v roce 2019 titul Žena roku v kategorii pod 30 let.

Film (Ne)obyčejný kluk z roku 2017 vypráví dojemný příběh o chlapci s podobnými zdravotními trabli, jako má Beátka. Jeho mámu hraje Julia Roberts. Poznala jste se v ní?

Připomnělo mi to chvíle, kdy se Beátka narodila. Porod probíhal podobně jako ve filmu – seberou vám dítě a vy nevíte vůbec nic, což je pro každou mámu pochopitelně šílený zážitek. A stejnou zkušenost mi potvrdily i jiné mámy dětí s Treacher Collinsovým syndromem. Jinak chlapec ve filmu byl o něco starší, chodil do páté třídy. Viděli jsme tam tedy modelové situace, které mohou později nastat ve škole.

Díky tomu jsme si s manželem uvědomili, že do budoucna nás asi čekají ty nejtěžší rozhovory a otázky typu „proč jsem jiná?“. Z toho mám jako máma pochopitelně strach a obavy. Proto se už teď o tom začínáme s Beátkou bavit. Samozřejmě přirozeně a úměrně věku. Když si povídáme o uších, snažím se jí vysvětlit, že má menší ouška. Nebo když čistím uši mladší sestřičce Nině a Beuš si je chce aktivně sama taky vyčistit, říkám jí, že to úplně nejde, protože nemá vyvinutý zevní zvukovod. Čistíme tedy jen okolo. Takhle se ji snažíme pomalými krůčky připravovat na složitější situace, které asi logicky v budoucnosti nastanou.

Beátka ale nevypadá, že by ji teď nějaké rozdíly trápily. Je to velmi aktivní, čiperná a komunikativní holčička, jež rozhodně nesedí v koutě.

Má ráda děti a často si s nimi na hřišti začíná povídat jako první. Dokonce se přidává ke starším dětem nebo jen pozoruje, co dělají. S touhle její otevřeností a šťastnou povahou si říkám, že na tom budeme lépe než třeba rodiče introvertů. Ale čím dříve jí vysvětlíme, že jinakost není překážka v navazování kontaktů a že v životě se prostě všichni nekamarádí, tím to bude lepší. Ve všem, co dělá, se snažíme povzbuzovat ji a dodat jí zdravé sebevědomí. Našli jsme si tedy intuitivně vlastní cestu a mnoha okolnostem se snažíme předcházet. A zatím se nám daří sklízet ovoce za to, že tomu jdeme naproti.

Jak?
Už při Beátčině nástupu do školky jsem si na první schůzce rodičů stoupla a sama jsem začala s tím, že si myslím, že asi nejzvláštnější dítě tam budeme mít my. Snažila jsem se mámám a tátům spolužáků vysvětlit, proč Beátka nemluví, ale znakuje, a odpovědět i na další otázky, které se týkaly její odlišnosti. Aby pak rodiče třeba doma nepřekvapily některé zvídavé dětské dotazy. Chtěla jsem prostě udělat první krok, což se nám už dříve v jiných situacích osvědčilo.

Co Treacher Collinsův syndrom po zdravotní stránce znamená?
Jde o vrozenou vývojovou vadu, která je způsobena mutací pátého, šestého nebo třináctého chromozomu. Lidé s tímto syndromem jsou si všichni velmi podobní, takže to evokuje nějaké mentální postižení, ale oni jsou na tom intelektově velmi dobře, někdy až nadprůměrně. Jejich hlavní problém spočívá v tom, že jsou vizuálně odlišní. Mají totiž nedostatečně vyvinuté obličejové části, mívají jinou anatomii dýchacích cest a řeší potíže se sluchem a očima. Beátka má nedovyvinuté vnější ucho, takže špatně slyší a musí nosit sluchátko, a kvůli povislému víčku hůře vidí, takže má brejličky. Taky má malou bradu a čelist. Hned po porodu měla problémy s dýcháním, narodila se s neprůchodným nosem, takže jí později museli lékaři otevřít dýchací cesty pomocí speciální trubičky, takzvané tracheostomie, protože zkolabovala při zákroku, který měl pomoct udržet nosík průchodný.

Kdy jste se dozvěděla, že s děvčátkem něco není v pořádku?
Hned po narození. Když jsem Beátku porodila, doktorka úplně zmrzla, tak, že do ní musela kolegyně loktem drbnout. To jsem se zarazila. Do té doby jí ruce jen kmitaly, a najednou zůstala jako opařená. Plačící holčičku pak hned odnesli, zahlídla jsem jen obličej. Všichni potom někam zmizeli. Asi po třech hodinách za námi nakráčela delegace doktorů a oznámili nám, že je něco špatně. Že sice nevědí co, ale že to řeší… Na to konto jsme jim řekli, že ten syndrom známe, že je to Treacher Collins a že to má manžel v rodině. Oni nás ujistili, že už poslali vzorky na genetiku a že dělají další vyšetření, jak na tom malá je.

Se syndromem jste tedy už měli zkušenost?
Ano. Projevil se u maminky i sestry z manželovy strany. Ještě v těhotenství jsem se proto o TCS aktivně zajímala, ale doktor nám tvrdil, že manžel tak nevypadá a nevykazuje žádné známky syndromu, a tím pádem že není žádné riziko. Také jsem se ptala i na možnosti nějakého invazivního vyšetření, které by syndrom mohlo vyloučit, ale bylo nám na základě ultrazvuku řečeno, že je to zbytečné, že čekáme zdravé dítě. Dnes už samozřejmě víme, že existují speciální vyšetření, která dokážou syndrom včas odhalit. Jen nám je prostě neudělali. Už několik let tuhle záležitost řešíme soudně, takže bych se k tomu nechtěla vyjadřovat. Jen jsem to chtěla uvést na pravou míru, protože se mě lidé často ptají, proč jsme tomu nepředešli, když jsme věděli, že se syndrom v rodině vyskytl. Také si občas musím na sociálních sítích přečíst dost otřesné zprávy typu, že když je nemocné štěně, taky ho utratí…

Na druhou stranu mi určitě pomohlo – a v tom mám velkou výhodu oproti rodinám, kde je syndrom nově vzniklý –, že jsem znala manželovu mámu a sestru. Věděla jsem, že jsou to dospělé ženy, které žily svůj život podle toho, jak si ho chtěly udělat. Tušila jsem, že začátek bude asi náročný, ale pak že nám doma bude běhat samostatná holčička. Nepřemýšlela jsem ve smyslu, že teď mi skončil život a čeká mě 24hodinová soustavná péče sedm dní v týdnu o nemocné dítě. A věděla jsem, že ani do budoucna nebudu muset řešit starosti typu: „Kdo se bude starat, až nebudu moci já.“ Bylo nám jasné, že musíme zatnout zuby a vydržet start, ale doufali jsme, že pak bude lépe.

Mezi lítostí a soucitem je asi velký rozdíl…První zkušenosti a reakce okolí asi nebyly zrovna lehké, že?
Prostě jsme některé reakce okolí nečekali. A ani jsme se vlastně nikdy s manželovou maminkou nebo sestrou nebavili o téhle stinné stránce. Vůbec jsme na to nebyli připravení. Lidé nám padali do kočárku a zapomínali sledovat cestu, jak byli zvědaví a zírali na Beátku. Šťouchali do sebe, když procházeli okolo nás. Vyrazilo mi to dech a dost mě to vykolejilo. Chápu, že pudově nás asi zajímá, co je odlišné, možná v tom tedy nebylo prvoplánově nic zlého. Vrchol všeho byl, když jsem nesla odběry do laboratoře a laborantka, která vzorek přebírala, se rozbrečela, že jsem tak mladá a že mám tak retardované dítě. Beátka už normálně chodila a sápala se na mě z kočárku, a tak se paní ptám: „Připadá vám, že je retardovaná?“

No právě, a jen málo lidí si to uvědomuje. Napadlo mě tedy, že o tom začnu mluvit, nejprve přes sociální sítě a v roce 2018 jsme založili spolek, který sdružuje lidi se syndromem. Do té doby tady žádná taková organizace nebyla.

Vraťme se k Beátce. Mluvila jste o tracheostomické kanyle, kterou jí během jednoho zákroku lékaři museli zavést, aby mohla dýchat. Kanylku pak měla holčička téměř pět let. Co život s ní nesl?

Péče o dítě s kanylou je náročnější. Všechno jsme se to museli naučit. Trubička se totiž musí udržovat pořád čistá, protože jde o vstup do plic. Neslo to s sebou celou řadu omezení.

Museli jsme ji v mnoha věcech brzdit. Například miluje vodu, ale nemohla se v ní cákat, protože by se jí voda dostala do plic. Museli jsme dávat pozor na písku, aby ho po ní děti neházely. Kdyby se dostal do kanyly, také by se mohla začít dusit. Ve finále tedy nehlídáte jen to své dítě, ale i ty ostatní. A pokud jde o řeč, Beuš kvůli tracheostomii nemohla mluvit plynně od dvou let jako jiné děti. Museli jsme ji učit znakovat. Tvořit slova pro ni bylo daleko obtížnější. Museli jsme jí tedy být pořád nablízku i proto, že jsme fungovali jako překladatelé.

Čekají Beátku ještě nějaké další operace?

Asi až později. Ale abych byla upřímná, v tuhle chvíli sama pořádně nevím. Zkušenosti jsou u nás prozatím ještě malé. Budeme čekat na dobu, kdy se dokončí růst obličeje, což je okolo 15 až 18 let. Do budoucna bude muset na operace s ušima. Ty jí budou muset odstranit, aby mohla dostat ušní epitézy (silikonové náhrady), jež se pak lepí na pokožku. Řešit budeme muset i sluchadlo. A pravděpodobně Beátku čeká operace čelisti. Jde však o velmi bolestivou záležitost, proto chceme, aby se rozhodla sama, jestli chce zákrok podstoupit.

Když se Beátka narodila, u nás byla nulová osvěta. Vy jste se v době, kdy jí byl zhruba rok a půl, rozhodli, že to změníte. Jak?

Chtěli jsme dát najevo, že nejsme žádní chudáci a že i se syndromem se dá žít normálně. Prostřednictvím sociálních sítí jsme se snažili najít i další lidi s TCS a jejich rodiny. Chtěli jsme se s nimi seznámit a také si s nimi vyměnit zkušenosti. Udělali jsme si pak takovou prázdninovou tour a vydali jsme se za nimi.

Jak to dopadlo?

Náš první trip měl obrovský dosah. Podařilo se nám seznámit s pěti rodinami a uspořádali jsme první neoficiální sraz. Měli jsme jejich podporu. Povzbuzovali nás: „To je skvělé, dělejte to! To potřebujeme!“ Ale měli problém vystoupit ze svého stínu.

Kdy se to zlomilo?

Až když s námi začala spolupracovat Tamara Klusová (manželka zpěváka Tomáše Kluse). Došlo k tomu vlastně náhodou. Sledovala jsem ji na Instagramu a ona v jednom příspěvku mluvila o tom, že viděla film (Ne)obyčejný kluk a že je to síla a že by se o jinakosti mluvit mělo. Napsala jsem jí, že by se o tom určitě mělo mluvit, protože děti s TCS jsou i v Česku. Začaly jsme si více psát a pak jsme se setkaly naživo. Její děti a naše Beátka se okamžitě skamarádily. Neměly mezi sebou vůbec žádné bariéry. Nejvíc se podivovaly nad náplastí na oku, kterou Beuš měla, ale jinak se dohadovaly o půjčení traktoru. Potom mi Tamara navrhla, že by chtěla pomoct více. Já jsem nosila v hlavě nápad, že bych chtěla udělat video, které by nastavilo zrcadlo, jak společnost kouká na lidi, co vypadají trochu jinak. Chtěla jsem, aby po zhlédnutí diváci zůstali sedět na židli, zamysleli se a řekli si: „Ježišmarjá, vždyť to dělám taky!“ Vyprávěla jsem o tom Tamaře a ona přišla s výborným nápadem, že si nechá od maskérů udělat masku a že si vyzkouší, jaké to je, být v kůži ženy s Treacher Collinsovým syndromem.

Jak to pokračovalo?

Uspořádali jsme společné setkání s Tamarou i s dalšími rodinami s TCS. Ona chtěla poznat jejich příběhy, pocítit jejich energii. A zjistila, že lidé se syndromem jsou si všichni velmi podobní svými charaktery. O co více jsou ochuzení na vzhledu, o to jsou štědřejší, pokud jde o pozitivní energii, jež z nich vyzařuje. To setkání bylo pro nás pro všechny hodně silné. A překvapivě se ukázalo, že každý měl nějakou negativní zkušenost, pokud šlo o reakce okolí na vzhled. A na základě těch zkušeností pak před dvěma lety vznikl klip Víc srdcem než očima.

Jaká byla odezva?

Tamara mi po natáčení volala a plakala. Povídala o tom, jak jeden den chodila po svém rodném městě v obličeji člověka s TCS a jak ji to rozsekalo bolestí. Lidé totiž klopili oči, když ji míjeli, nechtěli ji obsloužit, když si šla v pauze mezi natáčením koupit svačinu. I ti, kteří ji dobře znali, ji vůbec nepoznávali. Tamara mi pak ještě vyprávěla, jak ji bolelo, když si uvědomila, že zatímco ona si večer mohla masku sundat, lidé se syndromem tohle nemohou. Druhý den musejí vstát a jít ven mezi lidi a zažívat nepříjemné pocity znova a znova…

Jaká byla odezva klipu?
Měl i díky Tamařině nasazení obrovský úspěch. Ozvali se nám lidé, jejichž tvář poznamenaly jiné nemoci nebo úrazy. Třeba po popáleninách, s pigmentovými znaménky, s ekzémy… a potvrdili nám, že mají podobnou zkušenost. Jedna paní nám dokonce napsala dojemný dopis, že má pocit, že ve čtyřiceti letech konečně někoho zajímá. A taky se nám ozvalo mnoho diváků, kteří si až díky klipu uvědomili, že když na ulici od někoho kvůli jinakosti odvrátí zrak, může to toho druhého taky bolet. A mělo to obrovský vliv i na rodiny s TCS, dodalo jim to sebedůvěru a přesvědčilo je to, aby se více otevřeli.

Ti lidé musejí celý život někomu něco dokazovat, už od školy – že všemu rozumějí, že stíhají látku, že nemají problémy s intelektem. V zaměstnání nemají důvěru, že svoji práci zvládají v celém rozsahu, prostě jen proto, že vypadají jinak.

Ze začátku jste řešili, že v Česku není žádný lékařský specialista na TCS, jde přece jen o hodně široký okruh potíží. Změnilo se už něco za tu dobu?

V tomhle ohledu se nic nezměnilo. Stále tady takový lékař chybí. A netýká se to jen TCS, ale i dalších syndromů. Podařilo se nám však navázat spolupráci s Českou asociací vzácných onemocnění, která je v kontaktu s pracovní skupinou na ministerstvu zdravotnictví a také mimo jiné řeší věci ohledně léčby. Přála bych si, aby u nás vznikla pacientská centra, kde by bylo několik lékařů na jednom místě a soustředili by se na naše problémy. To je však prozatím hudba budoucnosti.